Čas po Diagnozi

Komunikacija omogoča učinkovito sporazumevanje. To pomeni, da moramo s človekom govoriti in ga poslušati. Kako govorimo z osebo z demenco? Kako lahko razumemo osebo z demenco, če so njene sposobnosti izražanja okrnjene? Poglejmo si nekaj osnovnih nasvetov.

• Pristopimo prijazno in mirno
• Gledamo jih v oči
• Govorimo jasno in razločno
• Pazimo na govorico telesa
• Ne silimo jih v izbiro
• Ne nasprotujemo jim
• Govorimo jasno in razločno
• Uporabljamo kratke in jasne stavke
• Ne pričakujmo vedno odgovora
• Uporabljamo vprašanja z odgovorom "da/ne"
• Preusmerimo pogovor ob neprijetnih temah
• Bodimo potrpežljivi
• Ne prepirajmo se z njimi

1. Vzpostavite stik in očesni stik

Ljudje se bolje razumemo, če smo blizu drug drugega, smo obrnjeni drug proti drugemu, se kličemo po imenih in si gledamo v oči. Oseba z demenco pogosto težko razume, kaj ji pripovedujemo, če smo obrnjeni vstran ali govorimo iz drugega prostora. Prav tako moramo poskrbeti, da k osebi z demenco vedno pristopimo od spredaj, prijazno, vzbudimo pozornost (jo pogledamo, se je dotaknemo) in zaupanje.

Če se pogovarjamo z drugimi in je oseba z demenco prisotna, jo vključimo v pogovor. O njej ali njeni bolezni se ne pogovarjamo z drugimi na način, kot da osebe ni zraven. Zato začnemo stavek tako, da osebo pokličemo po imenu, da se ta zaveda svoje vključenosti (Marija, bi šla danes … Marija, ali si … Marija, zdaj bova …).

2. Poskrbite za primerno in varno okolje za pogovor

Zaradi preveč vidnih in slušnih vtisov osebe z demenco hitro postanejo zmedene in dezorientirane. Vedno in povsod naj bodo stvari preproste. Kadar se pogovarjate z osebo z demenco, zmanjšajte vpliv motečih elementov v okolici: utišajte ali ugasnite televizijo ali radijski sprejemnik. Kadar je naokoli veliko ljudi, se umaknite v drug prostor, odidite na sprehod ali prekinite obisk.

3. Bodite razumevajoči do občutij osebe z demenco

Nekatere osebe z demenco so zaradi dezorientiranosti in izgube spomina čustveno nestanovitne, vznemirjenost in negotovost lahko vodita tudi v blodnje. Svojci in oskrbovalci se morajo tega zavedati in z izbiro ustreznega načina komunikacije poskrbeti za občutek varnosti, predvsem pa naj si prizadevajo delovati pomirjajoče.

V komunikaciji z osebo z demenco poskusimo njeno vznemirjenost in anksioznost razumeti. Pri tem ni nujno, da potrdimo ali zanikamo njene blodnje. Poskrbimo za to, da se bo počutila varno, in tako zmanjšamo verjetnost zapletov. Prepoznajmo njena občutja in jih ne prezrimo. Ko bo anksioznost popustila, bo komunikacija lažja.

4. Vzemite si čas, ponovite sporočilo in počakajte na odziv

Povsem običajno je, da od osebe, s katero govorimo, pričakujemo odziv. Včasih je dolgo čakanje na odziv pravi izziv, vendar je za osebo, ki težko komunicira in potrebuje dovolj časa, ključnega pomena, da pove, kaj v določeni situaciji misli. Če izrečene besede ponovimo, bo oseba z demenco lažje razumela, kaj pričakujemo. Če se oseba z demenco na naše sporočilo ne odzove, jo poskusimo spodbuditi, da se vključi v pogovor: gledamo osebo v oči, se nasmehnemo, pokimamo…

5. Govorite počasi, jasno in razločno

Hitro govorjenje o veliko stvareh hkrati osebo z demenco zmede. Govorite počasi in z glasom poudarite sporočilo, kot na primer:

David in Mojca skupaj gledata televizijo. Zazvoni zvonec. David se prestraši in jo pogleda. Mojca mirno in razločno reče: "David, pozvonilo je pri vratih." David odvrne: "Da, seveda, pozvonilo je." Mojca reče: "Pojdi pogledat, kdo je." David vstane in odide proti vratom.

Pogovor vedno prilagodimo kognitivnim (spoznavnim) sposobnostim osebe. Te se v času bolezni spreminjajo; v poznejših fazah je vedno bolj pomembna nebesedna komunikacija.

6. Uporabljajte kratke, preproste stavke in le eno temo v pogovoru

Svojci pogosto pozabljajo, da oseba z demenco težko razume dolge stavke in sporočila. Dosti lažje razume kratke stavke, v katerih govorimo le o eni stvari; pomembno je, da pred nadaljevanjem počakamo na njen odziv. Ko bolezen napreduje, ne postavljamo zapletenih in težkih vprašanj. Postavljamo preprosta vprašanja, na katera je odgovor "da" ali "ne". Izogibamo se vprašanjem tipa: "Ali se spominjaš ...?"

Čustva osebe prepoznamo in potrdimo, saj se sicer lahko potencirajo. O čustvih se izražamo pritrdilno, na primer: "Jaka, vidim, da si žalosten ..." "Jaka, vidim, da si vesel ... in to veseli tudi mene." Ali: "Vera, našla si časopis, zelo dobro. Zdaj lahko malo bereva." Negativne izraze zamenjamo s pozitivnimi ali nevtralnimi: "Nace, ti veš, kaj hočeš," namesto "Tako agresiven si."

7. Osebe ne popravljanje med govorom, ji ne nasprotujte in se z njo ne prepirajte

Vsem nam je neprijetno, če nas med govorjenjem kdo prekinja, nam nasprotuje ali nas popravlja. Tudi osebe z demenco občutijo enako, če jih prekinjamo, kadar hočejo kaj povedati. Oseba z demenco bo doživela negativno izkušnjo, če jo bo svojec prekinjal, ji nasprotoval ali jo popravljal, kadar bo pripovedovala o preteklem dogodku. Pogosto pravimo: "Ne, očka, ni bilo tako. Nimaš prav! V resnici ..." S takšnim govorjenjem človeka utišamo, vznemirimo ali razjezimo. Bolje je, da ne ugovarjamo. Kadar menimo, da je pojasnilo potrebno, lahko rečemo: "A tako? Meni pa se zdi, da je bilo nekoliko drugače." Tudi če gre za negativna občutja, raje ubesedimo stiske po naslednjem zgledu: "Vidim, da si žalosten, razumem tvojo stisko …" kot pa da osebo prepričujemo o nečem. Prav tako je pomembno, da osebo pozorno poslušamo in se ne jezimo ob ponavljanju istih vprašanj. Za osebe z demenco je vsako vprašanje vedno prvič.

Nekateri svojci znajo s pridom uporabiti humor. Skupen smeh krepi vezi, daje občutek povezanosti, lažje je tudi izpeljati aktivnosti. Če povezanosti ni, nam je vsem nekoliko neprijetno. Izmenjava izkušenj prav tako krepi občutek pripadnosti.

8. Iztočnice za pogovor

Za spodbujanje komunikacije pri osebah z demenco lahko svojci in drugi bližnji ter oskrbovalci  veliko storijo sami. Pri pogovoru moramo biti dejavni in zavzeti poslušalci ter poskrbeti, da jim tematika ne vzbuja neprijetnih občutij. Izhajamo predvsem iz enostavnih vsakdanjih tem, interesov in dnevne rutine obolelega. Skozi pogovor skušajmo slediti pozitivnim temam, kot so obujanje lepih spominov na partnerja in otroke, na pomembne ljudi, od katerih so se največ naučili, ter na dosežke v življenju, na katere so najbolj ponosni. Po vsej verjetnosti nam bodo radi pripovedovali o svojih priljubljenih prostočasnih dejavnostih, o glasbi, umetnosti, potovanjih, prebiranju knjig, skrbi za hišne ljubljenčke ali o veri. Naloga svojcev in oskrbovalcev  je, da tok pogovora vedno preusmerijo na dogodke, ob katerih so se osebe z demenco počutile pomirjene in srečne.

Priporočljivo je tok pogovora voditi v mladost osebe z demenco in njihovo delovno življenje, ko so še hodili v službo in bili aktivni na različnih področjih. Osebe z demenco se namreč tudi še več let po postavljeni diagnozi svoje mladosti razmeroma dobro spominjajo, zato jih s preprostimi vprašanji o kraju rojstva ali družini poskušamo vključiti v pogovor. Če je imela oseba z demenco prijetno otroštvo, jo povprašajmo o njenih najbolj srečnih trenutkih iz otroštva, prav tako lahko poskusimo izvedeti kaj o njenih starših in starih starših. Če so radi zahajali v šolo, jih povabimo, da nam povedo kaj lepega o šoli, ki so jo obiskovali, ali opišejo kakšen poseben dogodek iz šole, ki je nanje naredil še poseben vtis. Prav gotovo nam bodo z zanimanjem zaupali kaj več o svojem študiju, izobrazbi, delovnem življenju ali službi, ki so jo opravljali. Iz izkušenj svojcev lahko osebo z demenco spodbudimo k pogovoru, če vanj vključujemo tudi teme o otrocih. Še posebej jim godi, če spregovorimo o njihovih vnukih. Če jih povprašamo še o kakšnem vzgojnem nasvetu, nam rade volje kakšnega zaupajo. 

9. Vsakodnevne aktivnosti (Skrb za vsakodnevne aktivnosti)

Tako kot vsi ljudje tudi osebe z demenco potrebujejo socialno in aktivno življenje. Ko oseba z demenco postopoma izgublja sposobnost poskrbeti za svoje vsakodnevne potrebe, se namreč ne zna več sama zaposliti in ne ve več, kako bi se lotila smiselnih nalog in dejavnosti. Lahko se dolgočasi, cele ure sedi in gleda predse ali pa nenehno sprašuje, kaj naj počne in kako naj pomaga. Morda se česa loti in se ne spomni, kako naj to naredi, kar jo spravlja v stisko. Zato potrebuje nekoga, ki načrtuje in vodi njen vsakdan.

Osebi z demenco pomagamo, da se ta loti različnih vsakodnevnih opravil in pri njih sodeluje. Skupaj načrtujemo dejavnosti, ki pomagajo zapolniti in pravilno strukturirati dan. Zaposlenost in aktivnost dajeta osebi občutek lastne vrednosti, koristnosti in zadovoljstva ter s tem izboljšata kakovost življenja.

Oseba z demenco lahko še dolgo sodeluje in pomaga pri različnih dejavnostih, čeprav je v poznejšem obdobju bolezni zelo težko poiskati take, ki jih še zmore.  Čim dlje naj ostane aktivna na področjih, ki jih še obvlada in jo veselijo. Osebo z demenco vključujmo v vsakodnevna opravila, kot so pospravljanje, kuhanje in skrb za osebno higieno. Potekajo naj  v ustaljenem vrstnem redu, v okolju, ki ga poznajo, in naj bodo prilagojena posameznikovim kognitivnim in fizičnim sposobnostim.

Zmožnosti oseb z demenco se lahko spreminjajo iz dneva v dan. Včeraj so na primer neko aktivnost opravljali brez težav, danes pa se močno trudijo in delajo napake. Na določeni stopnji bolezni osebe z demenco vsakodnevnih opravil ne zmorejo več in takrat jih mora namesto njih prevzeti nekdo drug. Če kljub temu vztrajamo, da oseba določeno aktivnost opravlja sama, ji lahko vzbudimo občutek nesposobnosti in vznemirjenosti.

Osebo z demenco je treba zaščititi pred različnimi tveganji, vendar ob tem vedno ohraniti njeno osebno dostojanstvo. Z demenco se pojavijo številne spremembe, ki vplivajo na varnost in samostojnost obolelega.

Skrb za varnost je pomembna zlasti v zgodnji in srednji fazi demence. Da preprečimo poškodbe, je potrebno odstraniti morebitne nevarnosti v okolici in diskretno nadzorovati početje osebe z demenco. Ravnovesje med samostojnostjo, zasebnostjo, dostojanstvom in varnostjo je zelo občutljivo.

V določenem trenutku oseba z demenco sama doma in brez nadzora ni več varna. Ta trenutek nastopi pri vsakem posamezniku ob različnem času, zato moramo sami oceniti, kdaj je treba ukrepati. Za svojce je odločitev o tem težka, saj oseba z demenco pogosto sploh ne razume, zakaj ne bi več mogla živeti sama, in je lahko užaljena, če ji to povemo naravnost.

Upre se predlogu, da bi kdo "pazil nanjo" ali odklanja odhajanje v dnevni center. V taki situaciji moramo ravnati z veliko mero obzirnosti, da oseba z demenco ohrani osebno avtonomijo. Prav tako je potrebno skrbno izbirati besede. Odsvetuje se uporaba besednih zvez kot so "nekdo mora paziti nate", "ne moreš biti sam (sama) doma" ali "ne moreš več skrbeti zase".

Oseba z demenco že v zgodnji fazi bolezni ne zmore več sama jemati predpisanih zdravil. Zaradi spominskih motenj na primer pozabi, ob kateri uri mora vzeti določena zdravila, lahko pa vzame dvojni ali še večji odmerek. 

Skrb za jemanje zdravil morajo tako prevzeti svojci ali oskrbovalci. Zdravila je potrebno pospraviti na varno ali zakleniti. To storimo čim bolj diskretno, da se oseba z demenco ne čuti užaloščene, jezne ali nesposobne.

Tako alkohol kot demenca okrnita presojo. Ni znanstvenih dokazov, da bi uživanje (tudi manjših količin) alkohola lahko zmanjšalo tveganje za demenco. 

Pitje alkohola osebi z demenco škoduje. Posledice so lahko padci ali različne oblike neustreznega vedenja.

Za osebo z demenco moramo dom prilagoditi tako, da je zanjo varen, še zlasti v srednjem in poznem obdobju bolezni, v katerem pride do težav z ravnotežjem, koordinacijo gibov in prostorsko presojo. Spremembe okolja naj ne bodo pretirane, saj bo to povzročilo zmedo in bo oseba želela iti domov, čeprav je že doma.

Poskrbimo za primerno osvetljene prostore. Razporeditev v okolju, kjer oseba z demenco biva, naj bo čim bolj praktična, varna in udobna. To pomeni, da ohranimo tisto, kar je zares potrebno, in odstranimo nepotrebne reči, ki bi lahko predstavljale tveganje (npr. elemente, kot so preproge, ob katere bi se oseba lahko spotaknila). Prostori naj bodo nevtralnih barv, izogibajmo se vzorcem.

Osebe z demenco imajo težave s hojo po stopnicah, okrog vogalov ter s hojo po preprogah, saj določene barve in vzorci vplivajo na zaznavanje globine. Pri hoji jim zato nudimo oporo ali zagotovimo pripomočke za hojo.

Za varnost osebe z demenco odstranimo gospodinjska čistila, ki bi jih lahko popila ali pojedla. Zavarujemo plin, električne vtičnice in žice (poskrbimo, da so zaščitene pred vodo) in onemogočimo dostop do pipe z vročo vodo, vroče peči ali štedilnika. Če oseba z demenco kadi, so priporočljivi požarni senzorji.

Vhodna vrata naj bodo vedno zaklenjena, da v naš dom ne vstopajo osebe, ki jih ne poznamo. Poskrbeti moramo, da so pomembne telefonske številke in stiki napisani vedno na vidnem mestu.

Osebe z demenco sčasoma ne znajo več uporabljati tehničnih pripomočkov, aparatov in orodja. Nevarnost lahko predstavljajo opekač, mikrovalovna pečica, štedilnik, mešalnik, aparat za kavo, kodralnik las, nož, grelec, električna odeja, električni aparati vseh vrst, kosilnica, žar in podobno. Nevarno je lahko na prvi pogled povsem nenevarno orodje kot je izvijač; oseba z demenco skuša z njim na primer odpreti konzervo.

Ker oseba ne zna več uporabljati naprave, lahko misli, da je pokvarjena in jo skuša popraviti – zato jo razstavi in uniči. V začetni fazi bolezni predmetom in aparatom priložimo napise in navodila za uporabo, ko bolezen napreduje, pa orodje in aparate umaknemo, zaklenemo ali onemogočimo njihovo delovanje (s štedilnika na primer odstranimo gumbe ali montiramo senzorje, ki ga ob povečani temperaturi samodejno ugasnejo).

Oseba z demenco naj bi prenehala voziti takoj po postavljeni diagnozi. Takšna odločitev je lažja, če so družinski člani soglasni. Z osebo z demenco se obzirno pogovorite, pri tem pa se zavedajte, da je prepoved vožnje poseg v svobodo posameznika, s katerim se težko sprijazni.

Priporočljivo je, da oseba opravi posvet glede sposobnosti za vožnjo z zdravnikom. Najverjetneje bo oseba z demenco kmalu pozabila na vožnjo ali se navadila na to, da ne vozi. V primeru, da pri vožnji vztraja, skrijemo avtomobilske ključe ali onesposobimo avto za vožnjo.

Najbolje je, da doma ne shranjujemo orožja, sicer lahko zelo hitro pride do nesreče. V kolikor ga imamo, moramo osebam z demenco onemogočiti dostop.

 

V tem primeru orožje in strelivo, shranjujemo ločeno, v zaprtih in zaklenjenih omarah ter sefih. Ključe pospravimo na varno mesto. Orožje naj ima zaprto varovalo in naj bo brez nabojev.

Če srečamo starejšo osebo, ki ne ve, kdo je, kje je, zakaj je tam in kam je namenjena, je zbegana, begajoča, prestrašena, negotova ali vznemirjena, neprimerno oblečena (npr. pomanjkljivo oblečena), ima težave z izražanjem (govor se ji zatika, išče prave besede, sredi govorjenja umolkne), ponavlja stavke in vprašanja, pomislimo, da je to lahko oseba z demenco.

Izgubljanje v znanem okolju in tavanje sta pogosto ena izmed prvih znakov demence, s katerim se soočajo svojci osebe z demenco. Po podatkih Alzheimer's Disease International kar 6 od 10 oseb z demenco občasno odtava in se izgubi. Če jih ne najdemo v 24 urah, se poveča možnost za poškodbe ali celo smrt.

Osebe z demenco tavajo iz različnih razlogov, največkrat zaradi dezorientiranosti ali zmedenosti. Tavanje se lahko pojavi zaradi stresa in strahu v okolju, ki ga ne prepoznajo več, zaradi hrupa ali situacije, ki je ne razumejo, nekaj ali nekoga iščejo in se izgubijo, se dolgočasijo in iščejo, s čim bi se zaposlili, iščejo stranišče, hrano, izhod ali izvajajo rutino iz preteklosti (odhod v službo ...). Lahko se izgubijo pri vožnji, na poti v trgovino ali do banke. 

Pogosto se ne znajo vrniti domov, tudi če se odpravijo le do nabiralnika. Večina oseb z demenco se ne spomni domačega naslova in ne ve, kam naj se obrne po pomoč.

Na to vprašanje ni preprostega odgovora. Odločitev je vedno težka, tako za svojce kot za osebo z demenco, saj s tem, ko jo nastanimo v dom, zapusti domače okolje, družino in prijatelje, včasih pa tudi svojega partnerja. Prehodno obdobje lahko premostimo z obiskovanjem dnevnega varstva. Na takšen način osebo postopoma uvedemo v novo okolje. Dnevno varstvo je oblika dnevnega bivanja, ki ga omogočajo nekateri domovi za starejše po Sloveniji. Namenjena je starejšim, ki imajo težave s samostojnim bivanjem doma. Oseba z demenco nekaj ur dnevno preživi v družbi vrstnikov, na voljo so tudi organizirane aktivnosti (telesne aktivnosti, delavnice, družabne igre …) in prehrana. Takšna oblika bivanja pomeni možnost razbremenitve svojcev osebe z demenco, čeprav tudi vsakodnevni prevozi predstavljajo določeno obremenitev.

Ko dnevno varstvo ne zadošča več, pa je potrebno razmišljati o odhodu v dom starejših, ki starostniku tako postane domače okolje, ki mu zagotavlja primerne bivalne pogoje, oskrbo in varnost. Običajno je, da se po začetnih težavah s prilagajanjem na življenje v domu z empatičnim in usposobljenim osebjem osebe z demenco dobro počutijo. Vedno več je oddelkov, ki imajo za osebe z demenco prilagojene individualne programe.

Pri sprejemanju odločitve o nastanitvi v dom nam pomaga, če poznamo želje in odločitve, ki jih je oseba z demenco izrazila pred napredovanjem bolezni. Pri odločanju moramo upoštevati tudi želje, potrebe in zmožnosti svojcev, ki se s potekom bolezni spreminjajo. V veliko olajšanje nam bo, če oseba izpolni in podpiše vlogo za sprejem že v obdobju, ko o tem še lahko odloča sama. Tako se izognemo tudi dolgotrajnemu čakanju v situaciji, ko bo namestitev v domu postala nujna. Da je prehod v institucionalizirano varstvo za osebo z demenco lažji, jo poskusimo prepričati, da gre na počitnice ali na tečaj, kjer se bo naučila kaj novega. Poskusimo pojasniti, da je dom kraj, kjer bodo poskrbeli zanjo v času naše odsotnosti, kjer se bo lahko družila s prijatelji in bo vključena v številne aktivnosti.

To je izredno kočljivo obdobje za vse prizadete – tako za osebo z demenco, kot za njene bližnje. Odklanjanje namestitve v domu za starejše je lahko posledica čisto človeške stiske, ki jo doživlja vsakdo, ki mora trajno zapustiti svoj lastni dom. To stisko poskušamo razrešiti s pogovori v domačem okolju, z obiskom in ogledom namestitve, s srečanji s prijatelji in znanci, ki so že v domu, udeležbo na dogodkih, ki jih tam prirejajo in podobno.

Pri osebi z napredovalo stopnjo demence pa je situacija bolj zapletena in namestitev v domu postane nujna zaradi njene varnosti in varnosti drugih. Ko torej bolezen napreduje in oseba z demenco ne zmore več poskrbeti zase, ko sta ogrožena njena varnost in življenje in ko tudi svojci ne zmorejo več ustrezno poskrbeti zanjo, je prava in pogosto edina rešitev namestitev v varovani oddelek doma starejših. 

Če se oseba z namestitvijo strinja in se zaveda, kaj takšna namestitev zanjo pomeni, lahko poda svoje soglasje. Če takšnega soglasja ne da ali ne more dati, pri čemer oseba s težko kognitivno motnjo pravno niti ne more o temu odločati, namestitev pa je zaradi njene varnosti potrebna, o njenem zadržanju v varovanem oddelku odloča skrbnik, ki ga postavi sodišče po določbah Zakona o duševnem zdravju.

Obsega osnovno oskrbo, socialno oskrbo in zdravstveno varstvo starejših oseb v domovih za starejše. Osnovna oskrba zajema bivanje, organiziranje prehrane, tehnično oskrbo in prevoz. Socialna oskrba je strokovno vodena dejavnost, namenjena izvajanju vsebin socialne preventive, terapije in vodenja upravičencev. Vključuje izvajanje nalog varstva, posebnih oblik varstva in nalog vodenja. Zdravstveno varstvo se izvaja skladno s predpisi s področja zdravstvenega varstva.

Kdo lahko odda vlogo za dom?

• osebe, stare nad 65 let, ki zaradi starosti ali pojavov, ki spremljajo starost, niso sposobne za samostojno življenje;
• osebe z zmernimi starostnimi in zdravstvenimi težavami, ki potrebujejo večji obseg neposredne osebne pomoči;
• osebe z zahtevnejšimi dolgotrajnimi težavami v duševnem zdravju, ki zaradi starostne demence ali sorodnih stanj potrebujejo delno ali popolno osebno pomoč in nadzor;
• osebe z najzahtevnejšimi starostnimi in zdravstvenimi težavami, ki v celoti potrebujejo neposredno osebno pomoč, in sicer:
• za osebe, ki potrebujejo neposredno osebno pomoč za opravljanje vseh osnovnih življenjskih potreb
• za najteže prizadete osebe.

Postopek sprejema v dom zajema začetno informiranje, izvajanje postopka v zvezi s sprejemom, vsebinsko pripravo na sprejem upravičenca, podpis dogovora o izvajanju storitve in pripravo individualnega načrta, namestitev in izvajanje storitve ter njeno prenehanje.

Pregled kapacitet najdete na spletni strani Skupnosti socialnih zavodov Slovenije 

Dnevno varstvo je oblika institucionalnega varstva, namenjena posameznikom, ki še ne potrebujejo celodnevne oskrbe in si želijo oziroma potrebujejo pomoč, nadzor ali organizirano obliko bivanja le za določeno število ur dnevno. Osnovni kriterij za vključitev oseb v dnevno varstvo je, da se uporabniki dnevno vračajo domov.

Storitev dnevnega varstva lahko vsebuje tudi prevoz kot dodatno storitev. Dnevno varstvo za osebe z demenco se je po Sloveniji začelo 4, 5 let nazaj. Od takrat jih je vedno več. Namenjeno je osebam z demenco predvsem v zgodnjem in srednjem obdobju bolezni, ko ne morejo biti več sami doma.

V času odsotnosti svojca lahko za osebo z demenco priskrbite začasno bivanje v domovih za starejše, kjer bodo primerno poskrbeli za vse potrebe. Za informacije o možnosti začasne namestitve in prostih kapacitetah je najbolje, da se obrnete na izbrani dom in si vnaprej rezervirate termin.

Začasna namestitev, ki je oblika celodnevnega varstva, ki je namenjena posameznikom:

• ki imajo oskrbo zagotovljeno izven institucionalnega varstva in potrebujejo začasno institucionalno varstvo, ker oskrba izven institucionalnega varstva začasno ni zagotovljena,
• ki potrebujejo storitev zaradi akutnega poslabšanja zdravja in bi ob ustrezni pomoči lahko dosegli vsaj delno samostojnost in zato v nadaljevanju ne bi potrebovali dolgotrajne celodnevne oblike institucionalnega varstva.

Več informacij najdete v knjižici Skupnosti socialnih zavodov Slovenije.

1. Skrbništvo

Namen skrbništva za odrasle osebe je varstvo njihove osebnosti, od trenutka, ko nastopi težka kognitivna motnja (poenostavljeno: ko oseba ne more več samostojno živeti in urejati svojih razmerij). Oseba s težko kognitivno motnjo pravno ne more več izraziti svoje volje, zato pravo ureja poslovanje preko skrbnika(ce). V preteklosti se je uporabljalo izraz »odvzem poslovne sposobnosti«, kar je danes slabšalno. Skrbništvo ni edina možnost. V določenih primerih je boljše pravne odnose že prej urediti preko preužitka (pogodba o dosmrtnem preživljanju, darila…), to pa je mogoče le za osebe z demenco, ki še nimajo diagnoze težke kognitivne motnje (in še lahko pravno izražajo svojo voljo in sklepajo take pogodbe). O vseh vidikih urejanja pravnih razmerij – tako glede skrbništva, kot preužitka, je poleg takojšnje in redne zdravstvene obravnave priporočljiva pomoč (in zaupanje) odvetnika(ce), ki ga/jo poiščite že ob prvi diagnozi demence (pomembno je zaupanje, večje je premoženje, pomembneje je to).

Postopek za postavitev pod skrbništvo je natančno urejen v Družinskem zakoniku, sproži pa ga lahko več upravičencev – najpogosteje pa sta to CSD ali bližnji svojec, recimo zakonec. Stroški se običajno krijejo iz premoženja osebe pod skrbništvom, lahko pa sodišče odloči drugače. Za čas postopka na sodišču se osebi lahko določi začasnega skrbnika. Osebo sodišče praviloma tudi zasliši, razen če to glede na njeno zdravstveno stanje ni mogoče. Osebo pregleda tudi izvedenec medicinske stroke (spec. psihiatrije ali nevrologije), razen če bi bilo zdravstveno stanje nesporno jasno iz zdravstvene dokumentacije, kar je redko. (Več o vlogi sodnega izvedenca lahko preberete v glasilu Spominčica št.1, maj 2022, na strani 8) Na tej osnovi sodišče odloča vsebinsko. Ponovno poudarjamo pomen redne obravnave pri zdravniku (postopki bodo lažji) – in nasvet, da se že ob prvi diagnozi pridobi tudi pomoč odvetnika/ce (redna pravna pomoč, manjši stres).

Pomembno: Skrbnik je dolžan vestno skrbeti za svojega varovanca, njegove pravice in koristi ter skrbno upravljati njegovo premoženje. Dolžnost skrbnika je prostovoljna in častna (povrnejo se mu stroški, ki jih ima z izvajanjem skrbništva), običajno pa je to bližnji sorodnik. Opravi se popis premoženja osebe, ki je pod skrbništvom in se ga izroči v upravljanje skrbniku. Najmanj enkrat letno je skrbnik dolžan poročati centru za socialno delo o svojem delu. Skrbnik sme samo z odobritvijo centra za socialno delo odtujiti ali obremeniti varovančeve nepremičnine, odtujiti njegove premičnine večje vrednosti ali razpolagati s premoženjskimi pravicami večje vrednosti, odpovedati se dediščini ali volilu oziroma odkloniti darilo, tako da so na voljo varovalke za zaščito interesov osebe pod skrbništvom.

Od sprejema novega Družinskega zakonika leta 2019 je stanje dobro in sodobno urejeno. Enako velja tudi za izpodbijanje pogodb oseb z demenco (izpodbojnost, ničnost) po splošnih pravilih civilnega prava – a le, če je zdravstvena dokumentacija ažurna in angažiran odvetnik. Osebe s težko kognitivno motnjo ne morejo pravno skleniti pogodb in so te nične (če lahko dokažemo težko kognitivno motnjo!). Pri blagih oblikah demence pa je na voljo izpodbojnost, kar je malce težje (dokazati je treba trenutek težke kognitivne motnje v času sklepanja neke pogodbe) – tu pa je potrebna presoja primera s strani odvetnika/ce.

2. Dodatek za pomoč in postrežbo

Za osebo z demenco, ki potrebuje pomoč in postrežbo druge osebe, ko ne zmore samostojno opravljati vseh ali večine osnovnih življenjskih potreb, se lahko uveljavlja denarni dodatek za pomoč in postrežbo.

Predlog za uveljavljanje te pravice poda osebni zdravnik, svojec ali bolnik sam in sicer najbližjemu Zavodu za pokojninsko in invalidsko zavarovanje (ZPIZ). Predlog mora biti napisan na posebnem obrazcu, priložiti je treba medicinsko dokumentacijo zdravnika ustrezne specializacije, ki naj čim bolj nazorno pojasni zavarovančevo stanje. Pristojna invalidska komisija potem sama ali preko izvedenca izpelje postopek in odloči o pravici. Prosilca oz. prosilko povabi na osebni pregled, če to ni izvedljivo, pa jo/ga izvedenec ZPIZ-a opravi na njenem/njegovem domu ali v ustrezni ustanovi.

Na osnovi pregleda, medicinske dokumentacija in mnenja izvedencev se izda odločba, iz katere je razvidno, ali je pomoč odobrena ali ne. Dodatek za pomoč in postrežbo je mesečni denarni prejemek, ki je po višini razdeljen v tri kategorije: za opravljanje večine osnovnih življenjskih potreb, za opravljanje osnovnih življenjskih potreb ali pa za osebe, ki potrebujejo 24-urni nadzor svojcev in obvezno strokovno pomoč za stalno izvajanje zdravstvene nege.

Če se zdravstveno stanje prejemnika dodatka za pomoč in postrežbo poslabša oziroma izboljša, je treba znova vložiti vlogo za prehod iz nižje v višjo kategorijo oziroma obratno. V pripravi je Zakon o dolgotrajni oskrbi, ki bo določene pravice lahko uredil drugače.

3. Kako lahko pomaga center za socialno delo

Zakon o socialnem varstvu (ZSV) določa več vrst socialnovarstvenih storitev, ki so dostopne posamezniku in družini pri prepoznavanju osebnih stisk in težav ter informiranju in usmerjanju v mogoče rešitve.

Socialnovarstvene storitve, ki jih izvajajo centri za socialno delo in so v pomoč osebam z demenco in njihovim svojcem, so:

Prva socialna pomoč – to je pomoč posamezniku, da prepozna in opredeli stiske ali težave, da oceni mogoče rešitve in se seznani z mogočimi storitvami, dajatvami, z obveznostmi, ki sledijo izbiri, ter da se mu predstavi mrežo in programe izvajalcev, ki mu lahko pomagajo.

Osebna pomoč – pomoč posamezniku, da razvija, dopolnjuje, ohranja in izboljšuje svoje socialne zmožnosti. Osebno pomoč lahko poišče vsakdo, ki se zaradi različnih vzrokov znajde v stiski ali težavi ter lahko ob ustrezni strokovni pomoči normalno živi v svojem okolju in se za storitev odloči prostovoljno.

Pomoč družini na domu - oblika praktične pomoči in storitev posameznikom, ki jim vsaj za določen čas nadomesti potrebo po institucionalnem varstvu (izvajajo centri za socialno delo, ki imajo koncesijo).

Podpora žrtvam kaznivih dejanj - storitev zajema prepoznavanje stiske upravičenca, seznanjanje in usmerjanje v ustrezne obstoječe oblike pomoči, ki bi pripomogle k izboljšanju njihovega psihološkega, socialnega in finančnega položaja, nastalega zaradi storitve kaznivega dejanja.

Konkretne pravice, ki jih posameznik lahko uveljavlja pri centrih za socialno delo, so:

• predstavitev mreže in programov izvajalcev, ki lahko nudijo pomoč;
• preprečevanje nasilja v družini in spodbujanje varnih družinskih odnosov;
• podaja mnenja za imenovanje skrbnika ter imenovanje skrbnika za posebni primer;
• določitev primernega skrbnika za posebni primer varovancu;
• pravica do izbire družinskega pomočnika;
• pomoč pri pridobitvi enkratne izredne pomoči;
• vodenje postopka za pridobitev denarne socialne pomoči in varstvenega dodatka;
• vodenje postopka v zvezi z oprostitvami plačil socialnovarstvenih storitev.

4. Oskrbovalec družinskega člana

Predstavlja alternativo upravičencem do institucionalnega varstva, s poudarkom na zagotovitvi večje intimnosti, individualnosti, solidarnosti, osebne komunikacije, domačnosti in topline. Je pravica, pri kateri lahko upravičenec namesto celodnevnega varstva izbere družinskega člana, ki mu je pripravljen nuditi pomoč v domačem okolju.

 
Med pravicami, ki se bodo prve začele izvajati (od 01. januarja 2024) po Zakonu o dolgotrajni oskrbi, je pravica do oskrbovalca družinskega člana (pred tem družinski pomočnik). Ta bo prejel delno plačilo za izgubljeni dohodek v vrednosti 1,2-kratnika minimalne plače v državi, če bo oskrbovalec skrbel za dva uporabnika hkrati, bo to delno plačilo v vrednosti 1,8-kratnika minimalne plače. Na voljo bo imel 21 dni dopusta, oskrbovana oseba pa bo v tem času v socialnovarstveni ustanovi, ki ji bo nudila enak obseg storitev.

Kdo je lahko oskrbovalec družinskega člana:

• je polnoletna oseba;
• je poslovno sposoben;
• je psihofizično sposoben opravljati naloge oskrbovalca družinskega člana;
• je družinski član upravičenca in ima prijavljeno stalno ali začasno prebivališče na istem naslovu kot upravičenec in tam tudi dejansko prebiva;
• iz kazenske evidence izhaja, da ni bil pravnomočno obsojen zaradi kaznivega dejanja zoper življenje in telo, kaznivega dejanja zoper spolno nedotakljivost ali kaznivega dejanja zoper premoženje;
• ima opravljeno usposabljanje iz 30. člena tega zakona oziroma ga opravi najpozneje v treh mesecih od izvršljivosti odločbe o izbiri oskrbovalca družinskega člana.

Oskrbovalec družinskega člana na podlagi izvršljive odločbe iz 39. člena Zakona o dolgotrajni oskrbi pred pričetkom opravljanja nalog:

• se odjavi iz evidence brezposelnih ali evidence iskalcev zaposlitve oziroma zapusti trg   dela ali
• nastopi delovno razmerje s polovičnim delovnim časom, če ima uporabnik dva oskrbovalca družinskega člana.

Oceno psihofizične sposobnosti iz 3. točke prvega odstavka tega člena opravi izbrani osebni zdravnik kandidata za oskrbovalca družinskega člana, o čemer izda potrdilo z veljavnostjo največ treh let.

Oskrbovalec družinskega člana lahko sočasno zagotavlja DO največ dvema upravičencema.

Upravičenec ali upravičenka do DO je zavarovana oseba, ki so ji priznane pravice iz tega zakona (osebe z demenco spadajo v ti dve kategoriji):

• 4. kategorija – težka omejitev samostojnosti ali sposobnosti samooskrbe. V to kategorijo se uvrsti zavarovana oseba, ki je v postopku ocene upravičenosti do DO dosegla od 70 do 89,99 ponderiranih točk;
• 5. kategorija – najtežja omejitev samostojnosti ali sposobnosti samooskrbe. V to kategorijo se uvrsti zavarovana oseba, ki je v postopku ocene upravičenosti do DO dosegla od 90 do 100 ponderiranih točk.

Več o zakonu o dolgotrajni oskrbi.

5. Pomoč na domu

Občine delno financirajo socialnovarstveno storitev pomoč družini na domu. Doplačilo je odvisno od stopnje sofinanciranja občine in obsega pomoči. Glede na finančni položaj lahko zaprosite za oprostitev plačila storitve pomoč na domu.

Pomoč na domu je namenjena upravičencem, ki imajo zagotovljene bivalne in druge pogoje za življenje v svojem bivalnem okolju, zaradi starosti, invalidnosti ali kronične bolezni pa se ne morejo oskrbovati in negovati sami, njihovi svojci pa take oskrbe in nege ne zmorejo ali zanju nimajo možnosti. Gre za različne oblike organizirane praktične pomoči in opravil, s katerimi se upravičencem vsaj za določen čas nadomesti potrebo po institucionalnem varstvu v zavodu, v drugi družini ali v drugi organizirani obliki.

Storitev se prilagodi potrebam posameznega upravičenca in obsega naslednje sklope opravil:

• pomoč pri temeljnih dnevnih opravilih: pomoč pri oblačenju ali slačenju, pomoč pri umivanju, hranjenju, opravljanju osnovnih življenjskih potreb, vzdrževanje in nega osebnih ortopedskih pripomočkov;
• gospodinjsko pomoč: prinašanja enega pripravljenega obroka ali nabava živil in priprava enega obroka hrane, pomivanje uporabljene posode, osnovno čiščenje bivalnega dela prostorov z odnašanjem smeti, postiljanje in osnovno vzdrževanje spalnega prostora;

  

• pomoč pri ohranjanju socialnih stikov: vzpostavljanje socialne mreže z okoljem, s prostovoljci in s sorodstvom, spremljanje pri opravljanju nujnih obveznosti, informiranje ustanov o stanju in potrebah upravičenca ter priprava na institucionalno varstvo.

Upravičenec je upravičen do pomoči na domu, če potrebuje najmanj dve opravili iz dveh različnih sklopov opravil. Neposredno izvajanje storitve na domu upravičenca se lahko izvaja vse dni v tednu, in sicer največ do 20 ur tedensko.

6. Dnevno varstvo

Dnevno varstvo je oblika institucionalnega varstva, namenjena posameznikom, ki še ne potrebujejo celodnevne, stacionarne oskrbe in si želijo oziroma potrebujejo pomoč, nadzor ali organizirano obliko bivanja le za določeno število ur dnevno. Uporabniki dnevno vračajo domov. Storitev dnevnega varstva lahko vsebuje tudi prevoz kot dodatno storitev.

7. Začasna namestitev

Začasna (kratkotrajna) namestitev je oblika celodnevnega varstva, ki je namenjena posameznikom, ki imajo oskrbo zagotovljeno izven domskega varstva in potrebujejo začasno institucionalno varstvo, ker oskrba izven institucionalnega varstva začasno ni zagotovljena.

8. Nevrološke in psihiatrične ambulante

Za zagotavljanje ustrezne diagnoze, obravnave in zdravljenja oseb z demenco se lahko svojci obrnejo na javne in zasebne nevrološke ali psihiatrične ambulante po Sloveniji.

V hudi čustveni stiski zaradi stresnih okoliščin, s katerimi se soočajo svojci oseb z demenco, se lahko obrnejo po psihiatrično pomoč na javne ali zasebne psihiatrične ambulante.

9. Nujna medicinska pomoč – urgentna služba

Svojci se pogosto soočajo z agresivnostjo, samomorilnostjo ali drugačnim življenjsko ogrožajočim vedenjem osebe z demenco. V takem primeru lahko pokličejo na pomoč urgentno službo na 112, ki takšnega bolnika odpelje v ustrezno zdravstveno ustanovo.

10. Patronažno zdravstveno varstvo

Preventivne obiske na domu načrtuje patronažna sestra sama in se plačujejo iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. Pri kronično bolnih in socialno ogroženih varovancih sta načrtovana dva obiska na leto. Če je potrebno obiskati varovanca več kot dvakrat letno, morate pridobiti napotnico izbranega osebnega zdravnika obolele osebe.

Za obisk bolnika z demenco, ki ga patronažna sestra v tekočem letu še ni obiskala na njegovem domu, pokličite patronažno službo v zdravstvenem domu. Patronažna služba izvede tak obisk na domu tudi na intervencijo socialne službe ali nevladnih organizacij.

Poseben poudarek pri bolniku poleg splošne zdravstvene nege osebe z demenco namenja patronažna služba podpori in svetovanju svojcem.

Kako naročiti obisk patronažne medicinske sestre na domu?

Informacije o patronažni službi dobite pri osebnem zdravniku ali na spletni strani zdravstvenega doma.

Če osebni zdravnik ob pregledu v ambulanti ali ob obisku na domu ugotovi, da oseba z demenco potrebuje zdravstveno nego na domu, izda »delovni nalog«. Delovni nalog pošlje patronažni službi, ki vas nato obišče.

Če je zdravstvena nega na domu nadaljevanje bolnišnične zdravstvene nege, praviloma ob odpustu iz bolnišnice obvestijo tudi odgovorno patronažno medicinsko sestro. »Delovni nalog« osebni zdravnik napiše naknadno. V primerih, ko je potreben poseg, pa je treba pridobiti delovni nalog prej.

V nekaterih primerih bodo ob odpustu iz bolnišnice naročili, da sami pokličete patronažno službo in vam dali navodila kar v roke. V takem primeru nato sami obvestite osebnega zdravnika, da je oseba že doma in se dogovorite za pregled.

Če se zdravstveno stanje bolnika v času med obiski poslabša ali se patronažna medicinska sestra ne oglasi, kot je bilo dogovorjeno, pokličite patronažno službo in se dogovorite za obisk.

V primerih, ko bolnika obiskujejo socialni oskrbovalci preko storitve pomoč na domu, lahko ugotovijo, da bolnik potrebuje zdravstveno nego in obvestijo patronažno službo ali osebnega zdravnika.

Za preventivni obisk patronažna medicinska sestra najavi svoj obisk po telefonu. Ob obisku drugega pacienta v soseščini lahko brez najave osebno potrka tudi na vaša vrata in se takrat, če je potrebno, naroči za poznejši obisk. Najavi se lahko tudi po pošti.

Pomembno: ob obisku se patronažna medicinska sestra predstavi in identificira s prav za ta namen izdanim dokumentom. Na plastificirani kartici so navedeni naslednji podatki: ime, priimek, fotografija, ustanova, patronažna služba, matična številka.

Kadar ob zdravstveni negi nastane večja količina kužnih odpadkov, jih patronažna medicinska sestra v zavezani rumeni vrečki ali hermetično zaprtem zabojniku pusti na bolnikovem domu do odvoza, ki ga opravi pooblaščeni uslužbenec zdravstvenega doma (tudi on se identificira s prav za ta namen izdanim dokumentom, ki ima navedene vse že prej naštete podatke). Za več informacij se obrnite na osebnega zdravnika!

11. Medicinski pripomočki

Pojem medicinskih pripomočkov pokriva vse izdelke, ki se uporabljajo za diagnosticiranje, preprečevanje, spremljanje, zdravljenje in lajšanje bolezni, okvar, invalidnosti, anatomskih funkcij ali fizioloških procesov, za nadzor spočetja in ki svojega glavnega predvidenega namena učinka na človeško telo ne dosega na farmakološki, imunološki ali metabolični način. Pod medicinske pripomočke štejemo vse od navadnih obližev do elektromagnetnih in mehaničnih aparatur za bolnišnično uporabo, kirurških instrumentov in diagnostičnih testov.

Trajnostna doba medicinskega pripomočka je obdobje, pred iztekom katere zavarovana oseba ni upravičena do novega pripomočka v breme obveznega zdravstvenega zavarovanja (OZZ). Po preteku trajnostne dobe je zavarovana oseba upravičena do novega pripomočka, če zdravnik ugotovi, da je prejšnji funkcionalno neustrezen ali neuporaben. Zavarovana oseba ima pravico do novega pripomočka še pred iztekom trajnostne dobe ob anatomskih in funkcionalnih spremembah, zaradi katerih je postal pripomoček neustrezen. Predlog za nov pripomoček pred iztekom trajnostne dobe poda pooblaščeni zdravnik, o upravičenosti pa odloči imenovani zdravnik. ZA VEČ INFORMACIJ SE OBRNITE NA OSEBNEGA ZDRAVNIKA!

Pravna pomoč – PIC Ljubljana

PIC je pravno informacijski center nevladnih organizacij, ki vam prek spleta brezplačno nudi pravne nasvete. Društvom trenutno svetujejo brezplačno.

Informacije: Povšetova ulica 37, pic@pic.si, pic.si. Naročanje po telefonu 01 521 18 88.

Varuh človekovih pravic

Osebe z demenco so zaradi svoje bolezni potrebne posebne pomoči in podpore. Zaradi svojih omejitev, povezanih z napredovano boleznijo, so v postopkih pred oblastvenimi organi velikokrat v podrejenem položaju, posledično lahko pride do kršitve njihovih pravic ali temeljnih svoboščin.

Oseba z demenco, če to še zmore, bližnji sorodnik, prijatelj ali kdo tretji na podlagi njenega pooblastila, njen skrbnik, če je postavljena pod skrbništvo, se lahko v primeru tovrstne kršitve obrne na Varuha človekovih pravic Republike Slovenije (Varuh).

Pri Varuhu od julija 2017 deluje (prva) Demenci prijazna točka, kjer posameznik lahko dobi pojasnila o demenci tudi v obliki preglednih zloženk.

Naslov:

Varuh človekovih pravic RS

Dunajska cesta 56, 1109 Ljubljana,

tel.: 01 475 00 50, brezplačni telefon: 080 15 30

info@varuh-rs.si, http://www.varuh-rs.si/

Spominčica nudi različne oblike pomoči in aktivnosti: 

• svetovalni telefon,
• skupine za samopomoč,
• osebno svetovanje,
• Alzheimer Cafe,
• usposabljanja »Ne pozabi me«, 
• glasilo Spominčica, 
• informativne zloženke,
• Demenci prijazne točke,
• prostovoljstvo,
• družabništvo za osebe z demenco,
• ozaveščanje in informiranje,
• druge dejavnosti v okviru nacionalnih in mednarodnih projektov.