Objave v Medijih

Nikoli prezgodaj, nikoli prepozno

September je mesec demence – Socialni stiki, telesna in umska vadba, dovolj spanja in zdrava prehrana so preventiva – Za obisk zdravnika ni ne prezgodaj in ne prepozno

Diana Janežič, objavljeno v Naš čas št. 39

Velenje, 18. septembra – DEOS Center starejših je v septembru, mesecu demence, pripravil srečanje Alzheimer cafe, na katerega so povabili dr. Zdenko Čebašek Travnik, članico strokovnega sveta Spominčice – slovenskega združenja za pomoč pri demenci in soavtorico vodnika Živeti z demenco doma. Je priznana strokovnjakinja s področja psihiatrije, z veliko izkušnjami na področju obvladovanja demence, pomoči osebam z demenco in njihovim svojcem.

Je bolezen demenca v družbi že bolj prepoznana?

»V krogih, kjer se gibljem, je kar prepoznana. Ko v različnih družbah povem, kje delam, se naenkrat vsuje veliko vprašanj na to temo, kar pomeni, da so ljudje že razmišljali o nekom, ki ima demenco, že iskali pomoč, pa jo našli ali ne, skratka vedenje o demenci se je razširilo, seveda pa je še daleč od tistega, kar bi mi želeli.«

Dolgo smo govorili o številki 31.000 obolelih v Sloveniji. Kakšne so zdaj številke?

»Zadnja ocena, ki smo jo dali tudi v besedilo strategije za preprečevanje demence, je 47.000, in verjetno je ta številka blizu realnosti. Seveda pa oseb, ki bi imele diagnozo, nimamo toliko. Zato je letos tudi slogan meseca alzheimerjeve demence Nikoli prezgodaj, nikoli prepozno. Diagnoza ni torej nikoli prezgodaj postavljena in tudi nikoli ni prepozno. Vedno se da nekaj narediti in važno je, da smo pozorni, da dejansko iščemo znake, ki bi nas pripeljali do diagnoze.« 

Pozabljivost in manjša okretnost sta običajna znaka staranja. Ob čem pa lahko posumimo, da gre za demenco, kar, pravite, lahko najbolje zaznajo družinski člani?

»Nekateri ljudje zaznajo znake demence pri sebi, to preverijo pri zdravniku in poskušajo dobiti odgovor. Ljudje se zavedajo, da imajo določene težave, hkrati pa poiščejo pomoč na pravem koncu. A takih je premalo, večino ljudi skriva znake demence, se prilagaja, se dela, kot da ni nič. V tem je problem, kajti bolezen napreduje. Do izboljšanja pride zelo redko, zato izgubljamo čas. Ta bi bil potreben tako za prilagoditve v družini kot za to, da se bolezen poskuša ustaviti tudi z zdravili.«

Kakšne so starostne meje?

»Starostnih mej na žalost ni. Še pred nekaj leti smo govorili o demenci kot bolezni, ki nastopi po 65. letu starosti. Zdaj na žalost vemo, da je ta starostna meja lahko dosti, dosti nižja. Že po 40. letu se lahko pojavijo znaki alzheimerjeve demence. Na srečo je to redkokdaj, ampak kadar imamo tako nejasne znake, da si ne znamo predstavljati, kaj bi lahko s človekom bilo narobe, je vseeno dobro pomisliti na demenco in se o tem pogovoriti z zdravnikom.«

Kakšni so fizični znaki demence, ki se pokažejo v gibanju osebe?

»V resnici se pri osebi z demenco v začetni in srednji fazi ne vidi ničesar, dokler oseba lahko hodi, zna hoditi in je iz zunanjih znakov to težko prepoznati. Seveda to velja za primere, ko se srečamo na cesti, doma, v družini, pa se telesni znaki tudi zelo hitro pokažejo. Sploh s pogostim ponavljanjem vprašanj, z istimi gibi, oseba nenehno nekaj pospravlja, išče iste stvari, sprašuje. Kasneje, ko je bolezen že zelo napredovala, pa je opaziti tudi ovire pri gibanju. Ljudje pozabijo, kako hoditi. Imajo sicer zdrave roke in noge, a pozabijo, kako delati korake.

Eden od znakov, ki jih domači tudi hitro opazijo, je pojav inkontinence. Ne morejo zadržati vode in blata in seveda se to v stanovanju hitro opazi. Po lužici, ki ostane nekje, ali po pohištvu, ki je mokro. To so znaki, ki jih ne moremo več zgrešiti. Takrat je demenca zagotovo že prisotna in smo mogoče že en del možnosti za pomoč zamudili.«

Še bolj pa se pozna po kognitivnih funkcijah.

»Demenca je v novi klasifikaciji mednarodne klasifikacije bolezni uvrščena v posebno skupino, in sicer nevrokognitivne motnje. Torej ni več čisto duševna motnja, kot je bila še v prejšnji klasifikaciji, ampak spada med nevrokognitivne motnje, ki se kažejo tudi z vedenjskimi znaki, ki so sicer pogosti pri duševnih boleznih.

Pogosta je preganjavica, pri osebah z demenco se lahko razvijeta tudi nasilno vedenje in nemir. Po drugi strani moramo vedeti, da se pri demenci razkrijejo tudi osebnostne lastnosti, ki se jih pravzaprav lahko veselimo. Lahko gre za prijaznost, nežnost, ki so jo prej osebe iz nekega razloga skrivale, in to je ta lepa stran. Včasih se pokaže tudi smisel za humor, in tudi to je čisto v redu. 

Možna pa je tudi slabša varianta. Pokaže se nasilno vedenje, nespoštljivost in takrat je hudo. Demenca odkrije to, kar je v človeku. Če je nekaj dobrega, bo tudi to odkrila.«

Eno od vaših predavanj ima naslov Družinske skrivnosti. Vse je v družini in iz družine izhaja veliko. Družina lahko določene stvari reši, prepozna, velikokrat pa jih zamolči, skriva pred samim sabo, pred sosedi, da ne bi izvedeli, da je z mamo, z očetom nekaj narobe. 

»V Spominčici mi zelo prav pride moje znanje iz sistemske družinske terapije, kjer smo se naučili, kako prepoznavamo razmerja, odnose v družini, in potem lahko hitro vidimo, da so skrivnosti močna vez, ki družine drži skupaj. Kajti dokler drugi ne vedo, da ima moj oče ali moja mama demenco, ta čas smo mi v redu, ko bi pa nekdo izvedel, to mogoče ne bi bilo dobro. Ljudje se začnejo tudi drugače obnašati do družin, v katerih so osebe z demenco, obiski postajajo redkejši, dokler dokončno ne prenehajo, stiki se zelo razredčijo.

Hkrati pa znotraj družine tako družinski člani kot bolniki sami razvijejo neke prilagoditve. Ko bolniki razumejo, spoznajo, da se nekaj dogaja, si pripravijo hitre izgovore in z njimi zapolnjujejo tisto praznino, ki bi jo sicer z vsebino, utajijo kakšno nerodnost, ki se jim je zgodila. »Ne, to pa nisem bil jaz.« Štedilnik pustijo prižgan. »Nisem jaz, jaz vedno ugasnem«. Dajati hočejo vtis, da so še zmeraj čisto v redu, po drugi strani pa tudi družinski člani nekako sledijo tem željam bolnika in tudi oni sprva prikrivajo težave, dokler se bolezen ne razkrije na recimo nekem družinskem srečanju in si ne morejo več zatiskati oči. In takrat jim je zelo, zelo hudo in ne vedo, kaj bi.

Pri Spominčici se takih situacij zavedamo, zato smo tudi ustanovili skupine za samopomoč, kjer se svojci dobivajo, srečujejo in si izmenjujejo izkušnje, kako v različnih situacijah ravnati, kajti svojci v resnici bolj verjamejo drugim svojcem kot zdravstvenim delavcem. Najbolje je, če imajo na razpolago oboje – strokovnjake, ki jim povedo približen potek bolezni, in močno socialno oporo, ki jo nudijo te skupine. To so svetovalci, družabniki, prostovoljci, skratka, čim več ljudi poskušamo vključiti v pomoč ne samo osebi z demenco, ampak celi družini.«

Morda je neke vrste prikrivanje težav tudi, da namesto osebe z demenco postorimo stvari, čeprav bi jih še lahko sama.

»Demenca je bolezen cele družine, sploh če družina živi skupaj. Pri ravnanju drugih članov je odvisno, za kakšno stvar gre. Dokler ocenjujemo, da bolnik še zmore nekaj narediti, pustimo, da naredi, dokler ne vidimo, da ne gre več ali ga neka dejavnost spravi v stisko. Recimo, vprašamo mamo, če bo spekla potico. Privolimo, v resnici pa je ne zna več in jo s tem spravimo v stisko, in to ni dobro.«

Kaj so torej vaši nasveti za odnose z osebami z demenco?

»Moj moto je, da je najbolj pomembna prijaznost do oseb z demenco in do njihovih bližnjih. Prijaznost v vsakem človeku odzvanja na prijazen način in če smo mi prijazni, se bo oseba počutila bolj varna, bolj sprejeta. Če pa nastopamo ostro, v smislu tega ne smeš početi, pa se oseba prestraši, podobno kot majhen otrok. Je še veliko drugih podobnosti z zgodnjim otroštvom, ampak prijaznost ne more biti nikoli odveč.«

Kam se torej napotiti k zdravniku?

»Pot je vedno k osebnemu zdravniku, ta bo naredil hiter osnovni preizkus in ocenil, ali je že potreben pregled pri specialistu, pri katerem specialistu in potem naprej. To je medicinski del pomoči, hkrati pa je dobro, da že zdravnik bolnika in svojce usmeri v društva. Tam so znanje, pomoč, informacije in končno tudi  varno zavetje, kjer se lahko tudi zjočejo, kjer lahko pokažejo, da ne zmorejo več, da rabijo pomoč.

V Sloveniji tudi v domovih za starejše delujejo skupine za samopomoč, imajo predavanja. Spominčica v veliko krajih izvaja druženja Alzheimer Cafe, kjer širimo znanje preko strokovnjakov, ki delajo z osebami z demenco. Ustanavljamo demenci prijazne točke, ki so lahko kjerkoli – na občinski upravi, v knjižnici, domu za starejše, centru za socialno delo, zdravstvenem domu, celo v trgovskih verigah.

Prizadevamo si za demenci prijazno družbo, kar pomeni, da bi čim več ljudi vedelo za pojav demence, za znake, in vedelo, kam usmeriti ljudi, na katere bi pri svojem delu v  trgovini, na pošti, banki naleteli.«

Kaj lahko sami naredimo za preventivo pred demenco?

»Preventiva demence je podobna preventivi za druge kronične bolezni. Na eni strani veliko gibanja, dovolj umskega napora, pri prehrani ne pretiravati z maščobami.

Socialni stiki so pa sploh na prvem mestu in znano je, da osebe, ki imajo razvito socialno mrežo, tudi demenco lažje prenašajo. Za zdravje ni dobro, če človek živi sam. To pa je izziv sodobne družbe.« 

Dokumentarno-izobraževalna oddaja: Soočanje z demenco 

Demenca je med boleznimi sodobnega časa še vedno zelo tabuizirana in tudi stigmatizirana. V velike stiske ne potiska le oseb z demenco, temveč tudi in predvsem njihove svojce. Kako ti sprejemajo dejstvo, da npr. njihovi starši doma potrebujejo čedalje več pomoči pri vsakdanjih opravilih in največkrat tudi nadzor, ob tem da so sami večji del dneva zaposleni? Kdo jim daje potrebne informacije, znanje, kako sprejemati osebo z demenco takšno, kakršna je, komunicirati z njo in jo razumeti? Kako se spopadajo z boleznijo, bodo pripovedovali Tomaž Gržinič, ki je demenco spoznal že v svoji družini, zdaj pa je tudi sam zbolel, zakonca Jamnik, ki vso težo demence čutita zadnja leta, ko so se znaki bolezni pokazali pri možu Tonetu, Štefanija Lukič Zlobec, predsednica Združenja Spominčica, ki je bolezen spoznala, ko je pri 50 letih zbolel njen mož Jaša Zlobec Lukič, in zdaj vso energijo v združenju namenja ozaveščanju o tej bolezni, obolelim in njihovim svojcem pa pomaga z nasveti, delavnicami, posvetovalnicami … Izhodišče, kako ravnati z osebami z demenco, v oddaji postavi mag. Jože Škrlj, ki se ukvarja prav z izobraževanjem svojcev in osebja v domovih za starejše. 

Nikoli, niti v najtežjih trenutkih svojci ne smejo pozabiti, da se za mnogokrat napornim vedenjem človeka z demenco še vedno skriva ista draga oseba, z vsemi čustvi in občutenji – in ko smo z njo, se ji moramo pridružiti v njenem svetu, ker se nam ona v našem ne zmore več.

https://365.rtvslo.si/arhiv/izzivi-srebrne-generacije/174842465?fbclid=IwAR11p3I_tlaI-qyWJTSg90kUf5nJhAeBSNoNGW6s003eJq-BvLbyw1dRQpQ 

Demenca se v družino priplazi tiho in jo zaznamuje kot le redko katera druga bolezen. Če kdo, se tega iz osebne izkušnje zaveda tudi Štefanija Lukič Zlobec, ki je od leta 2014 predsednica Združenja Spominčica, katerega namen in cilj sta zagotavljanje strokovne in učinkovite pomoči osebam z demenco, njihovim svojcem in skrbnikom. Ker je september mesec demence, je o njej treba čim več govoriti, saj lahko sega vse do zadnje hiše. Njene posledice pa se kažejo tudi v vsakdanjem prometu. 

https://www.dnevnik.si/1042997575/magazin/svet-vozil/intervju-stefanija-lukic-zlobec-predsednica-zdruzenja-spomincica-demenca-je-veliko-vec-kot-zgolj-izguba-spomina 

Predsednica Spominčice, Štefanija L. Zlobec, je bila gostja na Radiu Štajerski val, kjer je govorila o tem kako prepoznati demenco in kam se lahko obrnete po pomoč.

Vabljeni k poslušanju prispevka: https://www.stajerskival.si/sl/news/zdravje/zdruzenje-spomincica-demenca.html 

Kje je meja med pozabljivostjo in demenco? Ali je nesposobnost upravljanja z denarjem znak staranja ali demence? Zakaj je pomembno, da pravi čas poiščemo strokovnjaka? Kakšne preiskave uporabljajo za postavitev diagnoze? Zakaj je pomembno, da ima bolnik diagnozo? Kakšno zdravljenje lahko pričakuje? 

Kakšno pomoč naj bi svojci ponudili bolniku? V studiu Prvega je gostja dr. Maja Trošt, specialistka nevrologije, ki bo odgovarjala tudi na vprašanja poslušalk in poslušalcev. 

https://prvi.rtvslo.si/podkast/svetovalni-servis/88/174608845 

Štefanja L. Zlobec, predsednica Spominčice je skupaj z zunanjim sodelavcem Spominčice, prof. dr. Zvezdanom Pirtoškom, dr. med., spec. nevr., sodelovala v pogovorni oddaji Odprta dlan na Radiu Zeleni Val, z naslovom Bolezni možganov. 

https://soundcloud.com/radiozelenival/sets/odprta-dlan-2019?si=b621c121e3a84745814b2ce14482a492&utm_source=clipboard&utm_medium=text&utm_campaign=social_sharing 

V prispevku o demenci na 24ur.com je o svoji izkušnji spregovoril Tomaž Gržinič, predsednik Slovenske delovne skupine oseb z demenco in član Evropske delovne skupine oseb z demenco (EWGPWD). 

https://www.24ur.com/novice/slovenija/bolezen-ki-cloveka-postopoma-oropa-sposobnosti-orientacije-spomina-in-besed.html 

Na Radiu Prvi je v oddaji Svetovalni servis bila gostja predsednica Spominčice, Štefanija L. Zlobec. Spregovorila je o namenu Demenci prijaznih točk ter predstavila postopek za njihovo vzpostavitev. Ponudila je nekaj načinov, kako ravnati v težavnih situacijah, kot na primer ravnanje z denarjem in urejanje finančnih zadev, vožnja ali prekomerno nakupovanje in zbiranje stvari. Poudarila je pomen pravilnega pristopa in komunikacije z osebo z demenco ter spregovorila tudi o preventivi, pomenu zgodnje diagnoze in prepoznavanju prvih znakov bolezni.

https://radioprvi.rtvslo.si/2018/03/svetovalni-servis-625/